عقدت الرابطة القومية للأمراض النادرة منتدى علمياً على هامش الاحتفال باليوم العالمى للأمراض النادرة بالتعاون مع جمعية مستشفيات أبو الريش للأطفال لتوفير كافة سبل الدعم الطبى والاجتماعى والمعنوى للمصابين بتلك الامراض،
الذين يقدر عددهم عالمياً بنحو 400 مليون مريض وبمشاركة أساتذة أمراض الدم وممثلى وزارة الصحة، ومستشفيات الجيش، وإدارة الصيادلة. وأوضحت الدكتورة نيفين سليمان، أستاذة طب الأطفال بجامعة القاهرة ومؤسسة الرابطة القومية للأمراض النادرة، ان المؤتمر يهدف أولاً إلى إلقاء الضوء على ضرورة الاهتمام بالأمراض النادرة بما يشمل رفع الوعى بها وتشخيصها وعلاجها ودراساتها الإحصائية. وثانيا السعى لحصول المصابين بالأمراض النادرة على العلاجات المناسبة مثلما يحصل عليها المصابون بالأمراض الشائعة. ولتحقيق ذلك ناقش المؤتمر إقامة مركز للأمراض النادرة يجمع كل الجهات المعنية لتحسين أوضاع المرضى وحصر أعدادهم خاصة فى ظل عدم وجود إحصاءات مماثلة فى مصر- الأمر الذى من المتوقع أن يسهم فى توفير أحدث العلاجات العالمية لهذه الأمراض فى مصر.
وقال الدكتور حافظ بازرعة، مدير مستشفى أبو الريش الجامعى ان مصر لديها اكثر من 200-300 مرض نادر، ومن حق المصابين أن يحصلوا على العلاج المناسب والفعال.
رابط دائم: