علي معتز، طفل مصري حاز تعاطفًا كبيرًا من ملايين المصريين بعد خروج أمه في فيديو عبر وسائل التواصل الاجتماعي تستغيث بأهل الخير لإنقاذ طفلها علي، المصاب بضمور العضلات الشوكي.
موضوعات مقترحة
وبعد ساعات، خرج الأب معتز نوارة عبر حسابه الشخصي «فيسبوك»، معلنًا انتهاء جمع تبرعات بلغت 106 ملايين جنيه واللازمة لحالة ابنه من أجل حصوله على الحقنة المنقذة لحياته من الإصابة بضمور العضلات الشوكي، موجهًا الشكر لشهامة المصريين التي ساهمت في إنقاذ حياة ابنه، وجمع المبلغ اللازم في أقل من 48 ساعة من مطالبة الأسرة بالتبرعات مؤخرًا.
وقال والد الطفل علي معتز في مقطع الفيديو: «بنعلن رسميا انتهاء حملة تبرعات علي، بنشكر كل إنسان كل جهة وكل مؤسسة دعمتنا ومشيت معانا الطريق اللي كنا حاسين إنّه صعب وطويل، لكن بفضل الله ثم فضلكوا اكتمل بنهاية سعيدة وفرصة علي في الحياة اتجددت».
وتعاني ليلي شقيقة الطفل علي أيضًا من مرض ضمور العضلات الشوكي، إذ لم يكتب لها القدر النجاة منه، إذ طلب والدها من المصريين الدعاء لها بالشفاء خلال رحلتها مع المرض.
دموع الأم التي تحرك مشاعر المصريين
البداية كانت منذ عدة أسابيع، عندما شاركت والدة الطفل فيديو عبر حساباتها بمنصات التواصل الاجتماعي، مناشدة الشعب المصري، من أجل جمع التبرعات اللازمة لحقنة طفلها، قائلة “معايا طفلين، علي وليلى، ومتبهدلة بيهم.. وكنت بتمنى أموت قبل ما أوصل للمرحلة دي.أنا دلوقتي أعجز إنسانة على وجه الأرض، لأن علاج ولادي موجود ومش قادرة أجيبه.ابني علي حالته الصحية ممتازة ولو خد الحقنة بسرعة مش هتظهر عليه أعراض المرض".
ومن خلال الحملات التشجيعية التي بات يتم تداولها، فضلا عن مشاركة العديد من المشاهير في تلك الحملة من إجل إنقاذ حياة الطفل. تم توفير مبلغ 106 ملايين جنيه
الحقنة الأغلى في العالم
تم الإعلان رسميًا اليوم عن اكتمال قيمة الحقنة العلاجية الأغلى في العالم "Zolgensma" والتي تُعد الأمل الوحيد للشفاء من هذا المرض الوراثي الخطير.
محنة تكشف عن "جدعنة" المصريين
كشفت محنة الطفل علي عن جدعة وتكاتف المصريين وقت الأزمات، فلم تربطهم بهذا الطفل أي صلة قرابة، فقط تحركت مشاعرهم عند أول نداء للأم التي تتألم من أجل إنقاذ طفلها .
ضمور العضلات الشوكي
يصيب هذا المرض الوراثي النادر واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في جميع أنحاء العالم، وعندما لا يعالج -في أخطر صوره- فإنه يؤدي إلى الوفاة في 90% من الحالات قبل عمر عامين.
حقنة بـ 2.1 مليون دولار
في مكافحة ضمور العضلات الشوكي (SMA)، قلّما أحدثت علاجاتٌ تغييرًا جذريًا مثل دواء زولجينسما (أوناسيمنوجين أبيبارفوفيك).، الذي بلغ سعره 2.1 مليون دولار أمريكي للجرعة الواحدة، أغلى دواء في العالم وقت موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية عليه عام 2019.