في شهر أبريل من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد.
موضوعات مقترحة
من هو المصاب باضطراب طيف التوحد؟
وبحسب مها الهلالي المستشار الفنى لوزيرة التضامن الاجتماعي لشئون التأهيل والإعاقة في تصريحاتها لبوابة الأهرام: فاضطراب طيف التوحد (ASD) هو حالة معقدة تؤثر على النمو العصبي وتظهر في مرحلة الطفولة.
تحديات التواصل والتفاعل الاجتماعي للمصابين بالتوحد
و يتميز هذا الاضطراب بمجموعة من السلوكيات والتحديات المتعلقة بالتواصل والتفاعل الاجتماعي وتشمل السمات الرئيسية لاضطراب طيف التوحد صعوبات في فهم الإشارات الاجتماعية، مثل تعبيرات الوجه ونبرة الصوت، مما يؤثر على قدرة الشخص على التواصل بفعالية مع الآخرين.
دور أهالي المصابين باضطراب طيف التوحد
الأطفال المصابون باضطراب طيف التوحد يحتاجون رعاية وعناية من أهاليهم، رحلة يعرف أصحابها بدايتها ولكنهم لايعرفون لها نهاية وسلاحهم الأمل وأن غدا سيكون أفضل.
قصص كثيرة ورحلات متنوعة جميعها ملهمة وتحفز على التفاؤل ورؤية غد أفضل للمصابون باضطراب طيف التوحد.
معاناة أم عند الخروج من منزلها مع طفلها المتوحد
"كنت أجاهد للخروج به من المنزل رغم المعاناة الشديدة وكان والده بيتخانق معي يريد اخفاؤه ويشعر بالحرج منه ويقول لي "احنا مش ناقصين فضايح" ولكني أصررت على الخروج والتنزه به، جاهدت من أجل يرى ابني العالم وكنت أعاني من جريه مني وخلعه للحذاء ورعبه من أصوات السيارات الموتوسيكلات ولكن مع الوقت تأقلم ابني، خصصت له ساعة يوميا للخروج في الشارع خوفا من الاكتئاب".. هكذا تحدثت والدة أحد الأشخاص المصاب باضطراب طيف التوحد من النوع الشديد ويبلغ من العمر 18 عاما.
تقول الأم التي فضلت عدم ذكر اسمها :" ظللت أول 9 سنوات من حياة ابني أخاف التعامل معه واعتبره مريضا عقليا ذهنيا، لم نكن نعرف شئ عن التوحد ولم يكن هناك معلومات موجودة على الانترنت للاستفاد بها مثل الآن.
تتابع الأم : "أدركت أن كل شيء يأتي بالتدريب فهم مثل الصفحة البيضاء والأم هي أقرب شخص لهم، تأخرت كثيرا في تأهيل ابني ولكني بذلت قصارى جهدي، تركت الخوف وقررت أن اتعامل كأم لابن لا يعرف في الحياة سواه، لذا أنصح الأمهات بالعناية بالأطفال منذ الصغر لأنه في حالة الكبر سيكون من الصعب تعليمهم.
تحكي الأم التي تعمل معلمة: كان ابني يرتدي البامبرز حتى سن 13 عاما وقمت بتعليمه دخول الحمام واتخذت قرارا بعدم شراء بامبرز مرة أخرى ونجحت كنت أقوم بإدخاله الحمام كل 10 دقائق ولم أكن اعنفه، واحتفل به وأقوم باصطحابه للخارج حين ينجح، حتى اعتاد دخول الحمام بمفرده.
ابني المتوحد لايمضغ الطعام
وعن الصعوبات كذلك لاحظت الأم أن ابنها لايمضغ الأكل ويخرج اللعاب على فمه، وقررت الأم أن تخوض تحديا جديدا وهي أن تعلمه تحريك فكه ليمضغ الأكل، نجحت من جديد في التحدي ليقدر ابنها وهو في سن الـ 14 عاما أن يمضغ الأكل ويكون هضمه أفضل وصحته أفضل وبعد عام اختفى سيلان اللعاب على فمه.
معاناة غسيل الأسنان مع الطفل المصاب بالتوحد
تحكي نهلة عن معاناتها مع بنتها الصغيرة حيث كانت لاتستطيع غسيل أسنانها وذلك لأنها تريد أن تفتح فمها ولو نجحت في غسيل أسنانها لا تستطيع التحكم فيها وقد تأكل المعجون، نجحت الأم في أن تعتاد ابنتها على غسيل أسنانها لحمايتها من التسوس وذلك بعد أن استبدلت معجون الأسنان بوصفة شعبية من زيت جوز الهند والكركم.
وعن اللعب مع الأطفال قالت الأم : ابنتي البالغة من العمر 10 سنوات لديها أخت طبيعية أصغر منها بـ 3 سنوات، حين يأتي لنا أقاربنا من أطفال العائلة للعب مع ابنتي الصغرى، ترحب بهم ابنتي الكبرى وتتمنى مشاركتهم اللعب ولكنهم يخافون منها.. مع الوقت فهمت ابنتي أنهم لا يحبون اللعب معها فتجنبتهم ولم تعد تعرف غيري.
أما لميا فتقول: كنت أواجه مشكلة قد تبدو بسيطة ولكنها صعبة جدا بالنسبة لي وهي أن ابني يخاف من صوت الخلاط وأنا أعمل "شيف" وأصنع المأكولات في المنزل وأبيعها من خلال صفحة على الانترنت، عودته بالتدريج، وأصبحت أخبره قبلها أنني سأقوم بتشغيل الخلاط وأخبره ألا يخاف وأحضنه قبل التشغيل حتى اعتاد على الأمر.
ابني المصاب بالتوحد تعرض للضرب
اما التجربة الأقسى على نفس رشا، فهو تعرض ابنها للضرب المبرح خلال تركها له بإحدى مراكز الرعاية النهارية، تقول رشا: "كانت نقطة تحول بالنسبة لي، كاد ابني أن يفقد حياته، لم يكن يتحدث فهو مصاب بدرجة شديدة من التوحد وكان يتعرض للعنف ولكنه لم يكن قادرا على التعبير أو التحدث، اكتشفت الأمر بالصدفة حين اضطررت للعودة بشكل مفاجئ للمركز، اتخذت وقتها الإجراءات القانونية ولكني لم استطع أن أذهب به لأي مركز مرة أخرى وظللنا في البيت عامين، أصبت بالاكتئاب وبعد ذلك قررت أن أنهض من جديد واستكمل مشواري وهو الآن يتحدث عدة كلمات في أمر يعد مدهشا بعد أن فقدت الأمل في ذلك.
ليس فقط رحلة ليصل الأبناء لبر الأمان ولكنها أحيانا تقترن برسالة التوعية بطبيعة المرض وهذا ما فعلته رانيا الهوارى، أم لطفل مصاب باضطراب طيف التوحد.
اكتشفت رانيا إصابة ابنها متأخرا حيث كانت تعتقد في بداية الأمر أنه مصاب بضعف السمع ولديه مياه على أذنه يحتاج لعملية جراحية وبعد ذلك سيكون كل شيء على ما يرام، ولكن لم يقف الأمر عند هذا الحد، فوصلت لهذا التشخيص بعد بحث وتدقيق وترجمة مقالات علمية بعد أن اصبح سن ابنها 5 سنوات.. سارت رانيا في رحلتها ونجحت في إلحاق ابنها بالمدرسة ليصل للصف الثالث الابتدائي.
أهمية التوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
أدركت رانيا أن المعرفة والتوعية هي خط الدفاع الأول للأطفال المصابون باضطراب طيف التوحد، فدرست تعديل السلوك وتنمية المهارات وكذلك التغذية العلاجية وحصلت على دكتوراه في التحاليل الطبية، وأنشأت جروب على "واتس اب" تحت اسم "أنا والتوحد مع رانيا الهوارى".
تدعو رانيا الأمهات لدخول جروبها لتجيب على أسئلتهم والتي تعرف إجابات معظمها من واقع دراستها وإطلاعها على الدراسات والأبحاث وكذلك تجربتها الشخصية ورحلتها كأم و باحثة في التخاطب وتعديل السلوك وتنمية المهارات.
ترى رانيا الهواري أن أهم خطوة في المرض هو التشخيص ولاسيما أنه مرض لم يعرف له حتى الآن سبب وليس له علاج واضح ومحدد وكلها اجتهادات.
وتنصح رانيا الأمهات بشأن التشخيص المبكر أنه حين تلاحظ الأم عدم استجابة الطفل بالنظر أو الابتسام لها وصوت صريخه متواصل ومزعج فلابد أن تلجأ للطبيب والفحوصات لتطمئن ولو تبين وجود شئ تسارع باتحاذ اللازم.
كيفية معرفة تعرض ابنك المصاب بالتوحد للعنف؟
وتشرح رانيا للأمهات كيف تعرف أن ابنها يتعرض للعنف أو يتم ضربه خلال استضافته بمراكز الرعاية النهارية أو خلال حضوره إحدى الجلسات، فتقول إن الطفل المصاب باضطراب طيف التوحد لا يقدر على الدفاع عن نفسه ولايصدر رد الفعل المطلوب، ولكن إذا وجدت الأم ابنها يضرب نفسه بالقلم أو يعنف نفسه فوقتها تشك أنه يتعرض للعنف وخصوصا في الأعمار الصغيرة، وبالنسبة للأعمار الأكبر فقد يتبول الطفل على نفسه وهو نائم، وأشارت لتجربة إحدى الأمهات التي كان يقوم ابنها بتقطيع لحم وجهه بيده بعنف شديد ومن هنا جاء الشك لديها.
دمج المصابين باضطراب طيف التوحد في التعليم
وحول إمكانية دمج أطفال التوحد في المدارس والتعليم وهو السؤال السائد بين الأمهات طرحت رانيا الإجابة من خلال الجروب لتكون كالتالي :
"الدمج يطبق في جميع أنواع التعليم والأوراق المطلوبة شهادة ميلاد، اختبار ذكاء حديث لجميع الإعاقات، مقياس سمع بالنسبة للإعاقة السمعية، كشف بصر بالنسبة للإعاقة البصرية، مقياس كارز أو جيليام بالنسبة للتوحد، صورة الرقم القومي لولي الأمر، إثبات قيد من المدرسة المقيد بها، طلب من ولي الأمر للالتحاق بنظام الدمج.
وعن الإعاقات المسموح لها بالالتحاق بنظام الدمج التعليمي فهي الإعاقة الذهنية البسيطة /الإعاقة البصرية ( كف بصر، ضعف بصر) /جميع أنواع الإعاقات الحركية بما فيها الشلل الدماغي ما عدا الشديدة منها.
وكذلك الإعاقة السمعية ( ضعيف السمع) والتي تنحصر درجة الفقدان السمعي فيها من 40 _ 70 ديسبيل، والإعاقة الذهنية التي تنحصر درجة الذكاء فيها من 65 _ 67 على مقياس "ستانفورد بنيه" الصورة الرابعة أو الخامسة وتضم هذه الإعاقة ( الإعاقة الذهنية البسيطة، متلازمة داون).
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد
اليوم العالمي للتوعية بمرض اضطراب طيف التوحد