أثار استقبال مستشفى المحلة العام بالغربية، ولادة نادرة لطفلة في وضع صحي خطير، حيث ولدت وقد أحيط جسمها بالكامل طبقة من الشمع، حالة من الخوف والدهشة لدى الجميع، قبل أن يتضح بالنهاية أن المولودة مصابة بداء نادر يعرف باسم "داء الشمع".
موضوعات مقترحة
وقرر الطاقم الطبي وضع الطفلة في حضانات المستشفى وإخضاعها إلى الملاحظة الطبية الكاملة فيما تبين أن الشمع ملتصق بجسد الطفلة منذ أن تكونت كجنين كامل في رحم والدتها، وأرجعوا السبب إلى زواج الأقارب ووجود خلل في الجينات يؤدي لخلل شديد في الجلد عند الولادة.
وتستعرض "بوابة الأهرام" في السطور التالية، كل ما تريد معرفته عن داء الشمع، وأسباب المرض، وطرق علاجه، بحسب الدكتور مجدي بدران استشاري الأطفال، وعضو الجمعية المصرية للحساسية والمناعة..
ما هو مرض "الشمع النادر"؟
هو مرض جلدي يصيب فئة نادرة من البشر، ويوجد منه 25 نوعا، ويصنع هذا المرض غلافا شمعيا يحول الجسد الطفولي الصافي إلى ما يشبه جسد السمكة المليئة بالقشور، وهو مرض معروف لكنه نادر الحدوث.
أما سبب التسمية بالطفل الشمعي، فهو اسم تشبهي لأن الجسم مغطى بشكل شبه الشمع، وله العديد من التوصيفات، مثل "الطفل الشمعي" أو "مادة قشورية" وغيرها من التوصيفات التي يطلقها من يترصدون هذا المرض.
أسباب الإصابة بداء الشمع
هذا المرض النادر له عدة أسباب أوضحها الدكتور مجدي بدران، وهي:
- حدوث طفرة جينية لأحد الوالدين للطفل.
- خلل بجينات الأم.
- مقومات الإنجاب لدى الأم قد تسبب خللا في الجلد يؤدي إلى هذا المرض.
- زواج الأقارب أهم سبب لولادة الطفل الشمعي.
أنواع مرض الشمع النادر
هناك عدة أنواع لداء الشمع، وفقا لطبقة الجلد والتي تشبه الشمع لدى بعض الحالات، وتشبه قشور الأسماك عند حالات أخرى، ويطلق عليها مرض السماك عند الرضع، وهناك 3 أنواع تحدث عقب الولادة مباشرة ونوعين خلال شهور من الولادة .
أعراض مرض الشمع النادر
تكون الأعراض ظاهرية، وهي وجود طبقة الشمع، وقد تظهر بمجرد خروج الجنين من رحم الأم، أو خلال العام الأول لميلاده، وربما يصاحب ظهور القشور الجلدية ظهور جفن العين بشكل مقلوب وأحياناً يتكرر الأمر مع الشفاه.
مضاعفات مرض الشمع النادر
- حدوث العدوى، نتيجة لتشقق أو تقشر غشاء الكولوديون، ما يسهل من انتقال البكتيريا والفيروسات إلى الرضيع.
- الجفاف.
- اختلال توازن الكهارل في الجسم.
- عدم استقرار درجة حرارة الجسم.
- الالتهاب الرئوي.
تشخيص الطفل الشمعي
يصعب على طبيب الأطفال رؤيتها أثناء فترة الحمل كاملة، لكن بمجرد خروج الطفل من رحم أمه، فيولد الطفل وحوله غشاء ويبدأ الجلد يقشر مثل قشر السمك، ويستطيع الطبيب معرفة إذا كان الطفل مصابًا بهذا المرض النادر أم لا، بمجرد النظر لبشرته، لكنه يلجأ في بعض الأحيان للاختبارات الجينية، لتحديد نوع السماك.
هل هناك علاج لمرض الشمع النادر؟
تعد المضادات الحيوية أكثر العلاجات المستخدمة بعلاج طفل الشمع لمنع العدوى، فضلا عن المرطبات حيث إن المرض أسبابه الرئيسية وراثية كما أن الوقت يمثل عاملا مهما في علاج تشمع الأطفال.
ولكن لا يوجد علاج لهذا المرض لأنه خلل جينى، ونادرا ما يحدث، فقط يمكن استخدام المرطبات مع المضادات الحيوية، وغالبا ما يموت الطفل قبل إتمام شهر على ولادته، ولكن هناك أطفال يستجيبون للعلاج بهذه الطريقة ويتغير جلدهم نوعا ما.
علاج مرض الشمع النادر صعب
وتؤكد الدكتور منى الجمال استشاري الأمراض الجلدية، أن مرض الشمع هو من الأمراض المناعية، ويسمى كذلك مرض السُماك الوراثي، وفيه يكون الطفل مغطى بطبقة لامعة رقيقة تشبه الشمع، ولكن يمكن أن يشفى الطفل نهائيًا منه في مرحلة البلوغ، ولكنه نادرا ما يحدث.
وطوال فترة النمو يختفي المرض تدريجيًا مع العلاج الصحيح، كما نصحت بأنه على الحالات البسيطة الراحة خلال الشتاء والخريف، لأنه ينشط في خلال فترة الصيف، وذلك مع الاستمرار في العلاجات الموضعية الأخرى.
مرض الشمع النادر يصيب الذكور
وتؤكد استشاري الأمراض الجلدية، أن مرض الشمع نادر الانتشار في العالم، وسببه مشكلة وراثية في الجينات، وغالبا ما يصيب الذكور فقط.