ريان هو أول طفل مصرى يفوز بفرصة لعلاجه من مرض ضمور العضلات الشوكى، على حساب الشركة المنتجة للدواء، الذى يتكلف ما يعادل 34 مليون جنيه، وهو الأعلى سعراً فى العالم!.
القصة تبدأ من الشركة المنتجة لهذا الدواء، التى تقدم 100 فرصة للحصول عليه مجاناً فى الدول التى لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطاً لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة فى الجين الأول.
وقد وقع الاختيار لعلاج أول طفل مصرى على ريان من محافظة الإسكندرية، وهو مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكى وخلال أيام يتم عامه الثانى.. «الأهرام» التقت محمد مصباح إبراهيم عامل باليومية والد الطفل «ريان»، فقال: إن ابنته الكبرى 7 سنوات لديها نفس مرض ريان وعندما أكمل ابنه الشهور الخمسة الأولى من عمره اتضح أن لديه نفس المرض، وقام بإجراء التحاليل اللازمة من رسم عصب وتحليل جينات.
ويستطرد: توجهت بعد ذلك للدكتورة ناجية على فهمى أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس لمتابعة حالته وقامت مشكورة بالتواصل مع الشركة التى لديها الحقن بعد أن علمت أنها تقدم الدواء مجانا لــ 100 حالة وتم اختيار نجلى «ريان» للحصول على الجرعة مع معرفتى أنه لن يظهر عليه التحسن إلا خلال 6 اشهر معربا عن تمنياته أن تقوم الدولة بتوفير العلاج لجميع الحالات والتفاوض مع الشركات المنتجة لافتا إلى أنه ــ على حد علمه ــ يوجد علاجان آخران لهذا المرض!.
ويقوم الدكتور محمود المتينى رئيس جامعة عين شمس وأطباء مستشفى عين شمس التخصصى بمتابعة علاج «ريان» حيث يتم الحقن الوريدى ولمرة واحدة فقط وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية فى مايو 2019 وعن نسب الشفاء بهذا الدواء أكدت الدكتور ناجية فهمى أن ضمور العضلات الشوكى من النوع الأول والثانى يؤدى إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس.
رابط دائم: